Tapfere Knirpse

Morgens halb zehn in Aschersleben. Treffpunkt Eingang Park Das war meine Verabredung mit dem Tapferen Knirps Leon.
Und dann kamen sie um die Ecke, Marcel mit Luise und in der Mitte Klein Leon.
Mit seinen 3 Jahren, einem Hut auf dem Kopf und Sonnenbrille. Voll cool sah er aus.
Von der 1. Minute an war der Bann gebrochen, wir haben uns alle gut verstanden und selbst Leon schäkerte mit mir und ein Lächeln nach dem anderen kam über seine Lippen.
Er lachte und schmunzelte mit der Sonne um die Wette, dabei hat er in seinen jungen Jahren schon so viel durch gemacht.
Leon wurde im März 2014 termin nah im Universitätsklinikum Leipzig geboren.

Er kam mit einem Gendefekt, welches sich als CHARGE-Syndrom äußert zur Welt.
Dieses beinhaltet zahlreiche Fehlbildungen wie Lippen- Kiefer-Gaumen- Spalte, Fallow- Tetralogie (schwerer Herzfehler), beidseitige Taubheit( li. fehlender Hörnerv und re. unterentwickelter Hörnerv, starke Gleichgewichtsstörung ), Hodenhochstand, dünne Netzhaut(Lichtempfindlichkeit).
Leon musste ab dem 2. Lebenstag bis 1,5 Jahre per Sonde ernährt werden.
Dies führte zusätzlich zu Gedeih- und Entwicklungsstörung, da er bis zu 4x tgl.
seine Nahrung erbrach.
Er musste bereits am 5. Lebenstag das erste Mal am offenen Herzen operiert werden, woraufhin in den nächsten 1,5 Jahren noch 2 Herz – Op´s folgten.
Zusätzlich erfolgte eine Lippen- Nasenkorrektur mit 6 Monaten und mit einem Jahr der Gaumenverschluss sowie die Lagekorrektur beider Hoden.
Mit fast 2 Jahren bekam Leon im deutschen Hörzentrum Hannover rechtsseitig ein Cochlear Implantat, welches ihm das Hören erstmalig ermöglichte. Zu den zahlreichen Op´s begleitet Leon ein Alltag mit Therapien wie Logopädie, Ergotherapie, Hörfrühförderung und Physiotherapie.
Seit der Genesung der letzten Op besucht Leon einen integrativen Kindergarten und fühlt sich dort sehr wohl. Er hat sich motorisch altersgerecht entwickelt und sein Essverhalten hat sich weitgehend stabilisiert. Bei seiner Hör- und Sprachentwicklung gibt es noch viele Defizite, wobei Leon in Therapien sehr konzentriert mitarbeitet und sich stets dem Nachsprechen bemüht.
In den nächsten 15 Jahren stehen noch einige Ops aus´, wie Herz Op und eine Kieferkorrektur.
All diese erlebten Dinge erzählte mir Mama Luise während wir Sandburgen bauten, Füße einbuddelten, die größten Seifenblasen in den Himmel schickten und wie es sich gehört, beim Wasserspiel rum spritzen.
Leon entwickelt sich zunehmend zu einem selbstbewussten und lebensfrohen Kleinkind, welches große Freude am Zusammenspiel mit anderen Kindern hat.
Er beweist der Familie immer wieder, was für ein großes Kämpferherz er hat und berührt täglich mit seiner fröhlichen, lustigen und vor allem liebevollen Art.
Ich bin froh, dass ich euch kennenlernen durfte und wünsche Euch alles Gute für die Zukunft.
Wikipedia sagt: Ein Lächeln ist, wenn man die Mundwinkel nach oben zieht, um zu zeigen, dass einem jemand oder etwas sympathisch ist, oder dass man sich freut.
Mögest du dein Lächeln nie verlieren, kleiner, tapferer Leon.